Témoignages

Yvonne Mertz (Artzenheim, près de Strasbourg) :

En juillet 1999, j’avais de terribles douleurs dans les pieds. J’étais en vacances en Espagne avec ma famille et je prenais des tas d’analgésiques. J’avais du mal à marcher.

Quand je suis rentrée à la maison, j’ai pris un rendez-vous avec un rhumatologue. Il m’a dit que c’était de l’arthrite et me prescrit des médicaments. Les radios n’ont pas révélé de problème avec le cartilage de la hanche. La douleur était insupportable et les analgésiques étaient sans effet.

En Septembre je suis donc allée à l’hôpital pour faire un diagnostic. Je suis d’abord passée dans le département de neurologie et j’ai reçu des injections de morphine, d’anti-inflammatoires et d’analgésiques. Après avoir fait des radios, je suis allée au département de rhumatologie.

J’ai rempli beaucoup de documents, mais j’ai oublié de leur dire que mon urine noircissait à l’air. Quand je l’ai dit à mon rhumatologue, il me donna un récipient pour garder de l’urine. Le jour suivant, l’urine ayant noirci, ils l’envoyèrent à un laboratoire spécialisé. Ils m’informèrent alors que j’étais atteinte d’Ochronose.

Ils ont été très gentils. Le rhumatologue m’expliqua que l’articulation devra être remplacée quand le cartilage sera usé. J’ai beaucoup souffert et en janvier 2000 j’ai fait de nouvelles radios lesquelles montrèrent que tous les cartilages de mes hanches avaient disparus. L’os frottait contre l’os, ce qui me faisait beaucoup souffrir.

Je pris un rendez-vous d’urgence avec mon chirurgien. Il me dit qu’il venait d’opérer un homme de 60 ans d’un genou, ce patient ayant été d’autre part opéré des deux hanches au même age que le mien, 46/47 ans. Ainsi on me remplaça les deux hanches le 18 Avril 2000 et après de la kinésithérapie, de la gymnastique aquatique, de la marche et des exercices, mes pieds allèrent bien.

Je me rappelle que j’avais une douleur dans le pied gauche, mais maintenant je vais bien. Je prends une leçon de gymnastique d’une heure par semaine, je fais de la gymnastique aquatique chez le kinésithérapeute et je marche beaucoup. Quand je reste assise devant mon ordinateur, j’ai mal, au bas du dos et dans mes pieds, et il me faut bouger. Je bois aussi deux litres d’eau par jour pour éviter des problèmes rénaux.

Après mon opération j’ai voulu perdre du poids et j’ai perdu 6 kg. Je me sens beaucoup mieux aux articulations, ayant perdu du poids. Je ne suis pas un régime spécial, mais pour dîner je mange beaucoup de fruits (qui ne sont pas riches en phénylalanine ou tyrosine) et juste un féculent ou quelque nourriture pas riche en calories.

Avant d’aller au lit, au lieu de prendre un analgésique, je prends un bain chaud ou une douche et dors très bien et voudrais que ce soit pour toujours.

18 février 2009 : Jean-Luc Van Cauwenbergh (Bruxelles) :

Bonjour à tous, je m’appelle Jean-Luc Van Cauwenbergh et vis à Grimbergen (pays de la bonne bière et de son abbaye ! - près de Bruxelles) Je suis né en 1963 et j’ai deux enfants (Sacha, né en 2004 et Victoria née en janvier 2008). J’ai une sœur mais heureusement pour elle, ne souffre pas de la maladie.

Vers l’age de 35 ans, j’ai dû me faire opérer d’une hernie discale et le médecin a diagnostiqué la maladie suite à un prélèvement. Bien sûr, il a dû faire des recherches car il n’avait jamais vu cela…

Mon dos me fait toujours actuellement le plus souffrir, mais également des douleurs aux genoux et hanches. Depuis peu au tendon d’Achille. Je prends quotidiennement du « Ibuprofen ».

Je suis suivi à Washington, au N.I.H. depuis 4 ans par la merveilleuse équipe du Docteur Gahl et par Wendy Introne.

Pour me maintenir en forme, je vais deux fois par semaine nager et ensuite au sauna, et une fois par semaine au Fitness (vélo fixe + musculation légère). En été, je fais du vélo sur terrains plats uniquement !

Je fais même de temps en temps de la moto, mais ça c’est pur plaisir (et très mauvais pour le dos ). Je garde ainsi la forme et surtout le moral… !

J’ai encore d’autres passions qui me prennent aussi pas mal de temps !

Autres témoignages :

D'autres témoignages sont publiés sur le site de l'AKU Society (en Français).
Pour les consulter, cliquer sur le lien suivant : http://www.alkaptonuria.info/fr/articles.php